Každý rok se ve Velké Británii narodí s Downovým syndromem asi 775 dětí.
Ale navzdory zvýšenému povědomí a viditelnosti je ještě dlouhá cesta ke změně vnímání toho, jaké to je mít dítě s touto kondicí.
Druhá dcera Hayley Goleniowské Natty se narodila s Downovým syndromem. Od té doby Hayley vytvořila světově uznávaný rodičovský blog Downs Side Up, který pomáhá zpochybňovat stereotypy a otevírat diskusi o životě jako rodič dítěte s Downovým syndromem.
Natty se od té doby stala prvním dítětem ve Velké Británii se zdravotním postižením, které se stalo součástí kampaně zaměřené na školu a je, jak to říká Hayley, „vtipná a krásná, chytrá a prostě naprosto hysterická“.
Hayley s námi mluvila o tom, jak se její vlastní vnímání Downova syndromu změnilo od Nattyho a co by měla každá maminka vědět o porodu dítěte s Downovým syndromem ...
Vaše předsudky o Downově syndromu jsou pravděpodobně špatné
Asi pět hodin po narození Natty nám bylo řečeno, že měla Downův syndrom. Byla v intenzivní péči a my jsme byli na jiném oddělení, ale pamatuji si všechny ty strašné stereotypy, které mě okamžitě zasáhly. Věci, jako je špatný účes, hrozné brýle a jak chodila kolem mě s hlavou dolů a vyčnívajícím jazykem.
Stydím se říci, že moje starosti byly do značné míry založeny na tom, jak bude vypadat. Vzpomínám si, že jsem si během prvních 30 sekund myslel, že už nikdy nebudeme chodit na dovolenou. Nemůžu vám říct, proč jsem si to myslel. Bydlíme v Cornwallu a pamatuji si, že už nikdy nebudeme chodit na pláž. Ať už to bylo proto, že jsem si myslel, že se na ni lidé budou dívat a že by to bylo příliš hrozné, nebo by se lidé zaměřovali a smáli se, nevím.
pyré z dětské mleté krůty
Ale samozřejmě to bylo všechno nesmysl a žádná z těch věcí, o kterých jsem si myslel, že vůbec byla pravda. Natty je globetrotter a byli jsme na různých cestách po celém světě. Je jedinečnou osobou, každý člověk s Downovým syndromem je jiný. Ale všechny ty zastaralé nesmysly tvořily mé počáteční myšlenky. Domnívám se, že to bylo to, co jsem si musel myslet.
Downův syndrom je jen jednou částí toho, kdo je dítě
Když se Natty narodila, jedna z věcí, které jsem si poprvé myslel, bylo, že bude „dolů“, je „jednou z nich“ a samozřejmě je to jen naše dcera. Downův syndrom je jen jedním z aspektů její osobnosti. Když dostanu e-maily od nových rodičů, které říkají: „Ach, bože, co mám dělat?“ Vždy jim říkám: „Poznej své dítě.“ Jsou stejně jako každé jiné dítě.
Seznamte se s nimi a užívejte si tyto dětské dny, protože to rychle prochází. Všichni máme v očích mysli, co si myslíme, že Downův syndrom znamená. Ale pokud někoho neznáte a nemilujete s podmínkou, kterou opravdu nevíte. Natty nás toho tolik naučila. Vzdělala nás.
Volání někoho s Downovým syndromem „roztomilý“ není vždy v pořádku
V tuto chvíli má Natty devět a pravděpodobně velikost typicky se vyvíjejícího pět nebo šest let. Ano, je roztomilá a nevadí mi, že ji lidé nazývají roztomilý. Ale další tři nebo čtyři roky, když je na střední škole, nebude roztomilá. A to je, když to začne mrzout. Je to taková věc, kterou vidíte na Facebooku, která mě opravdu zvedá do nosu - věci jako: ‘Nádherná dospívající ptá dívku s Downem na ples. Není to skvělý chlap. “Když jsou děti, říkat jim roztomilé je v pořádku, protože jsou roztomilé. Ale posledních pár let jsem nezveřejňoval fotky Nattyho s cutesy slogany. Namísto toho bych mohl dát její obrázky dělat něco užitečnějšího s důležitější zprávou.
dort z čokoládového mramoru
Natty modelování pro Frugi
Je to všechno o používání správného jazyka
Pro mě je to všechno o jazyce - zejména pokud jde o vyprávění maminek, že jejich dítě může mít Downův syndrom. Například slovo „riziko“ je takové negativní slovo. Automaticky, když řeknete ženě, že vaše riziko je vysoké, je to vždy riziko něčeho špatného. Nyní nás však poslouchají více a pokoušejí se změnit toto slovo na „pravděpodobnost“ nebo „náhoda“. Ale také když slyšíte věci jako: „Je mi líto, mám špatné zprávy.“ Okamžitě si myslíte, je to hrozné, něco se děje.
Screening Downova syndromu a dalších podmínek může být dobrá věc, ale rodiče potřebují vyvážené informace
Teď se to tak moc nestává, ale když byla Natty menším dítětem, často jsem si kladla otázku „neměl jsi tedy ten test?“ Je to založeno na automatickém předpokladu, že jsem samozřejmě test neměl, protože pokud Měl bych mít ukončení. Nevadí mi, že se mě lidé ptají, jestli mám test. Provedli jsme skenování Nuchalovým násobením (Nuchální průsvitnost (NT)), ale lidé, kteří se ptali „Ach, ale nemáte test“, jsou do velké míry zakořeněni v myšlence, že test nemůžete mít, protože pokud jste měli ona by tu nebyla. A já jsem to slyšel, vracel se zpět do auta a plakal. Považoval jsem to za velmi obtížné.
Více: Hayley napsala řadu přednášejících konverzací, které mají novým rodičům pomoci získat podporu a přesné informace o Downově syndromu a pomoci jim mluvit prostřednictvím svých pocitů a obav.Je to všechno o tom, jak správně vysvětlit ženám, co skrínují, a jaké důsledky budou mít jakýkoli výsledek. Pamatuji si, že jsem prošel testem Nuchal fold screen a říkal jsem mamince na telefonu: „Jdeme jen na klid mysli“, což je neuvěřitelně naivní, protože jde pouze o klid mysli, pokud dosáhnete požadovaného výsledku. Proto bych rád viděl zdravotně postižené sestry, které by pomohly s tímto procesem. V současné době je automatickým předpokladem zdravotníků to, že ukončení je jediná cesta a samozřejmě to musíte udělat rychle a rychle.
Natty se svou sestrou Mia a mamou a otcem Hayley a Bobem
Nepropadejte panice. Ostatní maminky se budou cítit stejně jako vy
Myslím, že zpočátku všichni procházejí přesně stejným šokem. Velmi běžná témata jsou: „Dokážu si poradit?“ „Jsem dost dobrý?“ „Nepřihlásil jsem se k tomu?“ „Ani nevím, jestli to dokážu“. Ve skutečnosti znám pár maminek, které dokonce nechaly své děti dát do pěstounské péče a uvažovaly o jejich adopci. Pak si s trochou podpory uvědomili, že to dokážou a mají je zpět. Rodiče často chtějí vědět, jak bude vypadat jejich rodina, a proto jsem blog začal. Chtěl jsem jen vidět, jak bude vypadat moje rodina a jak budeme žít. Chtěl jsem vidět fotografie dětí s Downovým syndromem a jejich sourozenců, kteří dělají typické věci.
manžel cerrie burnell
To, co lidé téměř všeobecně dělají, když má dítě nějaké zdravotní potíže nebo postižení, je, že se okamžitě chtějí dívat příliš daleko dopředu nebo plánovat celý život svého dítěte. Pamatuji si to. Bylo jí jen pár dní a myslela jsem si: 'ó bože, nemyslím si, že se vdá a nebude mít děti'. Ale obvykle, když se vaše dítě narodí, jen přemýšlíte o prvních několika měsících. Vždycky říkám lidem, aby se nedívali příliš daleko dopředu. Užijte si ten okamžik.
Je to o tom, že přijedete na místo přijetí, že vaše dítě je trochu jiné, než co jste očekávali. Možná nebudou chodit na univerzitu a dělat věci, které očekáváte od svých dětí, a to je obrovský šok. Někteří lidé by to mohli popsat jako truchlící proces, ale vždy říkám: „Ať už cítíte cokoli, většina z nás rodičů se cítila stejně, takže se nemusíte stydět.“ Pamatuji si pocit styděného, že jsem se cítila tak šokovaná, ale ve skutečnosti je to docela normální. To je v pořádku; projdeš to.
Pokud máte další dítě, vysvětlete jim, co Downův syndrom znamená
Moje další dcera Mia, 12 let, napsala knihu popisující Downův syndrom pro děti. Říká se tomu „I Love You Natty“ a je sourozeneckým úvodem do Downova syndromu, takže je pro bratry a sestry opravdu skvělé, když se jejich nový sourozenec právě narodil. Je to jen proto, abych vysvětlil, že budou potřebovat trochu zvláštní pomoci se všemi věcmi, které jste chtěli udělat.
Vnímání mladých lidí a dospělých s Downovým syndromem se musí změnit
Natty se nyní blíží ke konci bytí 'roztomilý' a myslím, že to je po tomto bodě, že lidé najdou problémy. Takže když jste roztomilí jako Natty, existují například modelovací práce. Obrázky létají kolem Facebooku a lidé jsou k tomu otevřeni a ochotní to - ale pokud Natty přestane být tak roztomilé malé dítě, budou lidé stále chtít, aby modelovala jako dospělý? Když přestanete být roztomilí, společnost pro vás právě teď nemá místo.
Před pár týdny jsme šli na Foxes Academy (specializovaná cateringová škola a školící hotel pro mladé dospělé s mentálním postižením). Byl to fantastický hotel, jehož zaměstnanci jsou mladí lidé s mentálním postižením, kteří se učí, jak udržet práci a naučit se životní dovednosti, aby vyšli ven a stali se nezávislými. Stále však stojí proti této myšlence, že lidé s Downovým syndromem jsou „nezaměstnatelní“. Máme dlouhou cestu