Rodiče malé holčičky, jejíž jazyk neustále vyčnívá, se snaží zvýšit povědomí o svém vzácném stavu, Beckwith-Wiedemannův syndrom.
Její jazykový výraz může vypadat jako roztomilý manýrista, ale ve skutečnosti je to znamení něčeho mnohem vážnějšího.
Osmnáctiměsíční Ocea Varney trpí syndromem Beckwith-Wiedemann (BWS); vrozená porucha přerůstání, kdy se kojenci narodí větší, než je obvyklé, což znamená, že její jazyk se do jejích úst nevejde.
Stav společnosti Ocea znamená, že její jazyk je příliš velký na to, aby se vešel do jejích úst
Obrázek: Facebook / Melanie L Varney
28letá maminka Melanie Varney z Kanady se zoufale snaží zvýšit povědomí o vzácném stavu své dcery - což postihuje asi 1 z každých 14 000 dětí v USA - poté, co ji lékaři nedokázali diagnostikovat.
Řekla, že si tento problém všimla ještě předtím, než se Ocea vůbec narodila: „Viděl jsi dokonce i Oceaův jazyk vyčnívající z ultrazvuku.
‘Když se narodila, byla to první věc, kterou jsem si všiml - zpočátku jsem si myslel, že je to roztomilé, ale způsobilo to nějaké závažné komplikace. ‘
Ocea, která má sestru dvojčat, Indiga a staršího bratra, Joey, musela být v Missouri podrobena jazykové korekci ve věku pouhých sedmi měsíců, aby se předešlo problémům s dýcháním, zadusením a krmením, které může BWS způsobit.
Bez chirurgického zákroku mohou pacienti s BWS trpět vážnými ortodontickými problémy v důsledku změny tvaru čelisti a obličeje, aby se přizpůsobili zvětšenému jazyku.
Ocea se narodila mnohem větší než její sestra dvojčata Indigo
recept na sušenky z bílé čokolády
Obrázek: Facebook / Melanie L Varney
Musí také revitalizovat nemocnici každých šest týdnů, aby mohla být vyšetřena na nádory, protože má značně zvýšené riziko rakoviny dětí, zejména nádorů jater a ledvin.
Maminka Melanie řekla: „Ve chvíli, kdy jsem porodila Ocea, jsem si myslel, že vypadá jinak než moje ostatní děti.
‘Zřejmě jí jazyk trčel, ale byla větší než její sestra.
‘Když jsme byli v obchodě, dostávali bychom komentáře o tom, jak jí jazyk vyrazí - většina z nich řekla, že je roztomilá, ale jiní si mysleli, že je hrubá.
'Byla s tím bída - zkusila bych ji kojit, ale ona se nemohla jen tak uchytit.'
'Celou noc mě to buď zkoušelo, nebo mě znepokojovalo.'
Melanie bojuje za zvýšení povědomí o BWS poté, co lékaři nedokázali diagnostikovat Ocea.
Obrázek: Facebook / Melanie L Varney
Po měsících, kdy byla Melanie a jejímu manželovi Gabbyi řečeno, že jazyk Ocea byl pravděpodobně jen fáze, se rozhodli podniknout kroky.
Po provedení online výzkumu narazili na malou holčičku s podobným příběhem jako Ocea a rozhodli se kontaktovat specialistu syndromu Beckwith-Wiedemann, který jí okamžitě diagnostikoval tento stav.
To Bylo slyšet, že má stav.
'Ale po třech měsících jsme konečně měli diagnózu a mohli jsme s tím začít něco dělat.'
Krátce po diagnóze se Melanie a její přítelkyně Tricia Surlesová, jejíž dva roky staré trpí také vzácným onemocněním, rozhodly zřídit webovou stránku How Big BWS, která zvýší povědomí o příznacích a symptomech stavu.
28. srpna je označen den „Jak velký je váš“, kampaň v sociálních médiích, kterou uspořádali, aby zvýšili povědomí o tomto stavu tím, že požádají lidi, aby zveřejnili self-out selfies pomocí hashtag #howbigbws .
Podívejte se na příběh Ocea
Melanie řekla: „Naším cílem je zvýšit povědomí o tomto syndromu.
Cancer Až čtvrtina pacientů trpí rakovinou, takže je důležité provést včasnou diagnózu.
‘Chceme, aby lékaři rozpoznali BWS a zajistili, aby rodiny věděly, že pro ně existuje podpůrná síť.
'Pokud to znamená přimět lidi, aby vytáhli hloupou tvář, pak to stojí za to.'
jak vicky pattison zhubla